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绽放4亿种生命色彩,构建跨越国界的共同希望

2022-02-18 990 返回列表

药明康德内容团队编辑

据世界卫生组织统计,世界上有6000-8000种罕见病,且这一数字仍在以每年250多种的数量增加,影响着全球多达4亿患者的生活。为了推动社会对罕见病以及罕见病群体的认知和关注,汇聚多方力量,共同解决罕见病这一世界难题,2022年2月28日,在第15个国际罕见病日到来之际,药明康德联合北京病痛挑战公益基金会,以及40余家罕见病倡导组织和志愿者团体,将在当日为大家带来一场以“绽放生命色彩”为主题的线上公益音乐会,届时,来自不同国家、身处不同行业的嘉宾,将以“音乐”这种全球通用语言,共同为罕见病群体发声,传达全球4亿罕见病患者的共同希望。

本次音乐会将在2022年2月28日上午10点准时开幕。扫描下方二维码,或点击文末“阅读原文/Read More”,即可免费报名观看直播。如因时间原因,您无法在当日观看直播,也可以通过注册,在活动结束后获得观看视频回放的机会。

▲长按识别图中二维码,或点击文末“阅读原文/Read More”即可进入线上音乐会直播间

在本场音乐会中,你将看到众多才华横溢的罕见病患者和志愿者。他们当中,有像小草一样相互依偎,共同直面疾病挑战的脊髓性肌萎缩症(SMA)小朋友;有祈愿拥有超能力,为粘宝宝们赶走病魔的黏多糖贮积症(MPS)患儿父亲;有经受马方综合征(MFS)、白化病(albinism)、成骨不全症(OI)等病痛挑战,却依然用力歌唱青春的8772乐队;有因疾病导致呼吸困难,却依然坚持歌唱的淋巴管肌瘤病(LAM)和囊性纤维化(CF)患者们;还有携家人伙伴的爱与温暖,并努力用歌声将这份暖意传播扩散的系统性硬化症(SSc)患者。

此外,你还将在这里邂逅一支“跨界合作”的荐曲官团队,有了他们对歌曲的解读,我们将能更好地理解音乐传达的信念。他们是:广具传播影响力的公益歌曲《最好的未来》的词作者,著名唱作人、乐评家、音乐制作人崔轼玄;创立了公益组织Breathe Bravely,让特殊呼吸系统罕见病群体得以实现线上合唱的Ashley Ballou-Bonnema;因疾病无法自如微笑,却依然认真笑对生活和伙伴的紫贝壳公益创始人郑嫒;完全由罕见病及残障人士组成的摇滚乐队8772乐队的现任队长,身患马方综合征的苏佳宇;用对爱女的坚定守护,打破疾病“20岁魔咒”的北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋;曾作为经典传唱人登上央视《经典咏流传》的舞台,与SMA患者陈果毅以一曲感人至深的生命合唱感动全场的美儿SMA关爱中心理事长冯家妹。

▲线上音乐会节目单。长按识别二维码,或点击文末“阅读原文/Read More”即可进入线上音乐会直播间

今天,参与本次音乐会的众多患者倡导组织负责人,也为罕见病群体送来了他们的寄语和祝福。

向上滑动阅览

美儿SMA关爱中心  邢焕萍:

像小草一样依偎,可以为彼此的生命带来更多美丽色彩和无限希望!

北京脆性X综合征关爱中心  魏星:

关注罕见,关爱罕见,探索不止,机遇无限,你我同心,温暖同行!

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心  隆琳:

我们坚信,全球四亿“罕见”生命终将拥有“最好的未来”! 

成都紫贝壳公益服务中心  郑嫒:

像贝壳包容沙石一样接受磨难的历练,成长为珍珠般珍贵又闪亮的自己。

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心  郑芋:

关注、关爱罕见病,爱让我们粘在一起。

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心  王芳:

不是看得到希望才去坚持,而是坚持了才能看到希望!

上海集爱肌病关爱中心  张文君:

渴望DMD成为众人知晓的罕见病,更期冀看到它被治愈的那一天。

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心  姚颜锁:

疾病很罕见,但爱不罕见,我们只有团结协作才能最终战胜它!

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心  曹茜:

愿罕见病病友和家庭的未来,是一个社会理解包容、生活里处处有温暖支持的未来。

脆性X关爱之家  李薇:

爱,让脆性不脆弱!感谢大家关注罕见病,关注脆性X综合征!   

庞贝氏罕见病关爱中心  郭朋贺:

希望庞贝病患者能够病有可医、药物可及。 

武汉同馨肝豆信息服务中心  严青:

同馨肝豆,共同战豆。

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心  陈勇:

乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!

广州市缘爱行社会工作服务中心  麦红红:

缘爱行,沿着爱的方向前行! 

垂体瘤GH病友会  可乐:

穿越乌云就是阳光,期待罕见病“不再罕见,向阳而生”!

MMA和PA之家  刘英娜:

罕见病患者承受着人类进化过程中的阵痛,希望更多人理解并尊重每一位病友! 

dup15q中国互助联盟  张记永:

连接社会资源,为dup15q患儿和家长探索一个可期的未来。

深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心  陈华群:

爱不罕见,感谢有您!

月亮孩子之家  关禄:

月亮孩子,生而闪耀!一个善意的微笑,就是对月亮孩子最大的支持。

冻力宝贝关爱中心  陈功盛:

不辞辛苦,义无反顾,社群家庭有着同样的向往,爱和期待都在那里。

黑斑息肉综合征关爱中心  姚颖:

让爱不罕见!

肯尼迪罕见病关爱中心  刘期达:

关爱肯尼迪病患者,扶起千万家庭的顶梁柱。 

PID 加油宝贝关爱中心  曲萌:

与爱同行,为爱加油!

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心  刘金柱:

蝴蝶结,有爱不孤单! 

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家  黄倩:

我们依旧团结和有力的声音,渴望得到全世界的关注!

卓蔚宝贝支持中心  赵玲:

感恩有您!卓蔚宝贝,愈路同行。 

你并不孤单FSHD患者关爱组织  宁栢晟:

疾病带走了患者的微笑和行动能力,但带不走FSHD小飞侠群体对生活的信念,你并不孤单FSHD!

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心  李玉珠:

坦然面对ALS,共铸生命新希望! 

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  清昭:

帮助重症肌无力患者实现康复,融入社会,爱的力量改变你我!

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心  周迎春:

脆弱的皮肤,坚韧的爱! 

特纳之家  杨洋:

音乐,是一种力量,与折翼天使(TS)一起共筑爱的奇迹!

小胖威利罕见病关爱中心  林晓静:

罕见病小胖威利:仍然渴望治愈。

袖珍人之家  袁纳纳:

真正淋过雨的人,总想为别人打把伞。

亮点连接罕见病关爱之家  刘轩飞:

连接亮点,点亮希望! 

北京CAH互助之家  陶子:

与CAH一起生活!药物可及,治愈可期。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心  王金环:

用心的旋律唤起世界共鸣!

七色堇罕见病  吴坤:

期待2022年,能有更多的中国创新药企业为病友们带来新的希望,未来可期!

瓷娃娃罕见病关爱中心  张晓黎:

期待更多伙伴关注罕见骨病群体,和罕见骨病病友们一起“从骨子里酷起来”! 

中国尼曼匹克关爱中心  张爱军:

因为有你,“病”不罕见。


在过去的两年中,借助科学的力量、合作的力量、平台的力量,药明康德连接全球合作伙伴,通过举办罕见病公益系列活动,持续关注这一领域未满足的巨大需求,分享多方协作取得的令人振奋的新进展,并积极探索攻克罕见病的下一个关键技术领域。未来,我们将继续与全球各界合作伙伴一道,让科学引领,推动创新药物研发进程,为终结罕见病而努力,共同奔赴罕见病不再“罕治”的未来。

绽放生命色彩,秀出不凡光芒,2月28日上午10点,2022罕见病日线上公益音乐会,让我们共同见证这场精彩盛会!

最后,再次感谢以下合作伙伴的大力支持。

▲本次线上音乐会合作组织


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