药明康德内容团队编辑
向上滑动阅览
美儿SMA关爱中心 邢焕萍:
像小草一样依偎,可以为彼此的生命带来更多美丽色彩和无限希望!
北京脆性X综合征关爱中心 魏星:
关注罕见,关爱罕见,探索不止,机遇无限,你我同心,温暖同行!
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心 隆琳:
我们坚信,全球四亿“罕见”生命终将拥有“最好的未来”!
成都紫贝壳公益服务中心 郑嫒:
像贝壳包容沙石一样接受磨难的历练,成长为珍珠般珍贵又闪亮的自己。
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心 郑芋:
关注、关爱罕见病,爱让我们粘在一起。
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心 王芳:
不是看得到希望才去坚持,而是坚持了才能看到希望!
上海集爱肌病关爱中心 张文君:
渴望DMD成为众人知晓的罕见病,更期冀看到它被治愈的那一天。
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心 姚颜锁:
疾病很罕见,但爱不罕见,我们只有团结协作才能最终战胜它!
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 曹茜:
愿罕见病病友和家庭的未来,是一个社会理解包容、生活里处处有温暖支持的未来。
脆性X关爱之家 李薇:
爱,让脆性不脆弱!感谢大家关注罕见病,关注脆性X综合征!
庞贝氏罕见病关爱中心 郭朋贺:
希望庞贝病患者能够病有可医、药物可及。
武汉同馨肝豆信息服务中心 严青:
同馨肝豆,共同战豆。
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心 陈勇:
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
广州市缘爱行社会工作服务中心 麦红红:
缘爱行,沿着爱的方向前行!
垂体瘤GH病友会 可乐:
穿越乌云就是阳光,期待罕见病“不再罕见,向阳而生”!
MMA和PA之家 刘英娜:
罕见病患者承受着人类进化过程中的阵痛,希望更多人理解并尊重每一位病友!
dup15q中国互助联盟 张记永:
连接社会资源,为dup15q患儿和家长探索一个可期的未来。
深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心 陈华群:
爱不罕见,感谢有您!
月亮孩子之家 关禄:
月亮孩子,生而闪耀!一个善意的微笑,就是对月亮孩子最大的支持。
冻力宝贝关爱中心 陈功盛:
不辞辛苦,义无反顾,社群家庭有着同样的向往,爱和期待都在那里。
黑斑息肉综合征关爱中心 姚颖:
让爱不罕见!
肯尼迪罕见病关爱中心 刘期达:
关爱肯尼迪病患者,扶起千万家庭的顶梁柱。
PID 加油宝贝关爱中心 曲萌:
与爱同行,为爱加油!
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心 刘金柱:
蝴蝶结,有爱不孤单!
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家 黄倩:
我们依旧团结和有力的声音,渴望得到全世界的关注!
卓蔚宝贝支持中心 赵玲:
感恩有您!卓蔚宝贝,愈路同行。
你并不孤单FSHD患者关爱组织 宁栢晟:
疾病带走了患者的微笑和行动能力,但带不走FSHD小飞侠群体对生活的信念,你并不孤单FSHD!
蒲公英渐冻人罕见病关爱中心 李玉珠:
坦然面对ALS,共铸生命新希望!
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 清昭:
帮助重症肌无力患者实现康复,融入社会,爱的力量改变你我!
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心 周迎春:
脆弱的皮肤,坚韧的爱!
特纳之家 杨洋:
音乐,是一种力量,与折翼天使(TS)一起共筑爱的奇迹!
小胖威利罕见病关爱中心 林晓静:
罕见病小胖威利:仍然渴望治愈。
袖珍人之家 袁纳纳:
真正淋过雨的人,总想为别人打把伞。
亮点连接罕见病关爱之家 刘轩飞:
连接亮点,点亮希望!
北京CAH互助之家 陶子:
与CAH一起生活!药物可及,治愈可期。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 王金环:
用心的旋律唤起世界共鸣!
七色堇罕见病 吴坤:
期待2022年,能有更多的中国创新药企业为病友们带来新的希望,未来可期!
瓷娃娃罕见病关爱中心 张晓黎:
期待更多伙伴关注罕见骨病群体,和罕见骨病病友们一起“从骨子里酷起来”!
中国尼曼匹克关爱中心 张爱军:
因为有你,“病”不罕见。
▲本次线上音乐会合作组织