绽放4亿种生命色彩，构建跨越国界的共同希望

美儿SMA关爱中心  邢焕萍：

像小草一样依偎，可以为彼此的生命带来更多美丽色彩和无限希望！

北京脆性X综合征关爱中心  魏星：

关注罕见，关爱罕见，探索不止，机遇无限，你我同心，温暖同行！

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心  隆琳：

我们坚信，全球四亿“罕见”生命终将拥有“最好的未来”！ 

成都紫贝壳公益服务中心  郑嫒：

像贝壳包容沙石一样接受磨难的历练，成长为珍珠般珍贵又闪亮的自己。

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心  郑芋：

关注、关爱罕见病，爱让我们粘在一起。

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心  王芳：

不是看得到希望才去坚持，而是坚持了才能看到希望！

上海集爱肌病关爱中心  张文君：

渴望DMD成为众人知晓的罕见病，更期冀看到它被治愈的那一天。

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心  姚颜锁：

疾病很罕见，但爱不罕见，我们只有团结协作才能最终战胜它！

风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心  曹茜：

愿罕见病病友和家庭的未来，是一个社会理解包容、生活里处处有温暖支持的未来。

脆性X关爱之家  李薇：

爱，让脆性不脆弱！感谢大家关注罕见病，关注脆性X综合征！   

庞贝氏罕见病关爱中心  郭朋贺：

希望庞贝病患者能够病有可医、药物可及。 

武汉同馨肝豆信息服务中心  严青：

同馨肝豆，共同战豆。

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心  陈勇：

乐观、互助、分享，你不是一个人在战斗！

广州市缘爱行社会工作服务中心  麦红红：

缘爱行，沿着爱的方向前行！ 

垂体瘤GH病友会  可乐：

穿越乌云就是阳光，期待罕见病“不再罕见，向阳而生”！

MMA和PA之家  刘英娜：

罕见病患者承受着人类进化过程中的阵痛，希望更多人理解并尊重每一位病友！ 

dup15q中国互助联盟  张记永：

连接社会资源，为dup15q患儿和家长探索一个可期的未来。

深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心  陈华群：

爱不罕见，感谢有您！

月亮孩子之家  关禄：

月亮孩子，生而闪耀！一个善意的微笑，就是对月亮孩子最大的支持。

冻力宝贝关爱中心  陈功盛：

不辞辛苦，义无反顾，社群家庭有着同样的向往，爱和期待都在那里。

黑斑息肉综合征关爱中心  姚颖：

让爱不罕见！

肯尼迪罕见病关爱中心  刘期达：

关爱肯尼迪病患者，扶起千万家庭的顶梁柱。 

PID 加油宝贝关爱中心  曲萌：

与爱同行，为爱加油！

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心  刘金柱：

蝴蝶结，有爱不孤单！ 

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家  黄倩：

我们依旧团结和有力的声音，渴望得到全世界的关注！

卓蔚宝贝支持中心  赵玲：

感恩有您！卓蔚宝贝，愈路同行。 

你并不孤单FSHD患者关爱组织  宁栢晟：

疾病带走了患者的微笑和行动能力，但带不走FSHD小飞侠群体对生活的信念，你并不孤单FSHD！

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心  李玉珠：

坦然面对ALS，共铸生命新希望！ 

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心  清昭：

帮助重症肌无力患者实现康复，融入社会，爱的力量改变你我！

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心  周迎春：

脆弱的皮肤，坚韧的爱！ 

特纳之家  杨洋：

音乐，是一种力量，与折翼天使（TS）一起共筑爱的奇迹！

小胖威利罕见病关爱中心  林晓静：

罕见病小胖威利：仍然渴望治愈。

袖珍人之家  袁纳纳：

真正淋过雨的人，总想为别人打把伞。

亮点连接罕见病关爱之家  刘轩飞：

连接亮点，点亮希望！ 

北京CAH互助之家  陶子：

与CAH一起生活！药物可及，治愈可期。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心  王金环：

用心的旋律唤起世界共鸣！

七色堇罕见病  吴坤：

期待2022年，能有更多的中国创新药企业为病友们带来新的希望，未来可期！

瓷娃娃罕见病关爱中心  张晓黎：

期待更多伙伴关注罕见骨病群体，和罕见骨病病友们一起“从骨子里酷起来”！ 

中国尼曼匹克关爱中心  张爱军：

因为有你，“病”不罕见。